FANPSE

Federación de Asociaciones de Neuropsicología Españolas


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Así son las cicatrices invisibles del cerebro

La parálisis o las alteraciones del lenguaje no son las únicas secuelas tras un daño cerebral. Hay síntomas que no se aprecian a primera vista, pero afectan mucho a la vida de quien los sufre.

 

Aurora Lassaletta recuerda haber sido "una mujer y madre multitarea". Podía cocinar mientras hablaba por teléfono para repasar los casos de su consulta de psicología. Era capaz de conducir mientras charlaba con sus hijos y escuchaba su música favorita de fondo. Al tiempo que se vestía, podía memorizar la última canción que había aprendido en el coro y reparar en que, más tarde, tendría que pasar por el supermercado. Ahora, sin embargo, ya no consigue "hacer o pensar varias cosas al mismo tiempo en paralelo porque cada una de ellas requiere una atención plena y un momento único". Si se pone a preparar la comida, explica, tiene que concentrarse en la cocina "cerrando la puerta para no dejar que interfieran los ruidos externos y pensando muy bien cada paso". Puede hacer una llamada sólo cuando ha terminado esta tarea y necesita colgar para poder pensar con claridad en lo que vendrá después.

Esta limitación es una de las secuelas del accidente de tráfico que a punto estuvo de costarle la vida en mayo de 2005, cuando tenía 33 años. Entre otras lesiones, el golpe le causó un grave daño en el área frontotemporal izquierda de su cerebro, que también le provoca dificultades de organización y jerarquización, problemas para tomar decisiones y adaptarse a los cambios o lo que ella llama 'cansancio neurológico'. "La fatiga, a nivel cognitivo, llega enseguida. Tengo que gestionar mis energías y hacer solo una cosa importante al día porque si no, me agoto por completo y me cuesta mucho recuperarme". Necesita las alarmas de su móvil hasta para organizar un menú y le cuesta improvisar soluciones para los problemas más básicos, pero a menudo, Lassaletta tiene la sensación de que, desde fuera, estas limitaciones no se entienden, que «se asocian a dejadez y falta de voluntad» y se asume que, como no tiene afectaciones físicas llamativas, su recuperación es total.

"La cara más visible del daño cerebral son las secuelas físicas, como la pérdida de fuerza muscular y la parálisis de un lado del cuerpo o las alteraciones del lenguaje", explica Jesús Porta-Etessam, neurólogo y director de la Fundación del Cerebro. Pero "la realidad es que existen muchas otras secuelas de tipo cognitivo y conductual que pueden afectar mucho al paciente y su entorno", confirma. Algunas son muy llamativas, como la pérdida de orientación espacial o la incapacidad para reconocer objetos cotidianos, pero hay otras más sutiles y difíciles de percibir a simple vista que resultan igualmente incapacitantes para el enfermo. Estos signos suelen dar la cara meses después de que se produzca la lesión, «como si quisieran complicar el proceso de recuperación», apunta Santy March, violinista profesional que hace siete años sufrió un ictus que le «fusiló la mitad del cerebro». Le dijeron que no iba a poder coger el violín, pero tras mucha constancia y motivación ha conseguido volver a tocar un repertorio sencillo. Ahora, trabaja a diario para recuperar parte de sus funciones ejecutivas, que se borraron con el accidente cerebrovascular, aunque él no fue consciente de la pérdida hasta un año después. «Los primeros meses estaba en un estado como de borrachera, en el que el reto era conseguir coger el cepillo de dientes sin que se me cayera». Una vez superada esa fase, «me di cuenta de que no podía tomar decisiones, de que el embudo por donde entra la información al cerebro en mi caso se había hecho más pequeño y que si metía demasiados datos, se saturaba». El problema, continúa, es que «quien no me conoce bien, no ve esa parte y se queda solo con la imagen de que estaba paralizado y conseguí recuperarme». Lassaletta recuerda que las personas de su alrededor asociaban cada paso en su mejoría física a una recuperación global -durante meses necesitó una silla de ruedas para desplazarse y, después, el apoyo de muletas-. Sin embargo, día a día, ella notaba nuevas limitaciones que no tenían nada que ver con su movilidad. «No entendía por qué ya no podía leer ni entender una película o por qué no podía seguir una conversación larga». Pero nadie parecía dar importancia a sus preocupaciones, y las achacaban a «una cuestión de tiempo» o incluso a una posible depresión.

Frustración

Según explica Amor Bize, neuropsicóloga del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral, la sensación de incomprensión y frustración es habitual en estos pacientes, que tienen que aprender a vivir con un cerebro que es distinto al que tenían en un mundo que asume que nada ha cambiado en el interior de sus mentes. A muchos les acusan de perezosos y apáticos, de no querer recuperar sus vidas, e incluso se ven con dificultades a la hora de demostrar una incapacidad laboral, continúa la especialista, porque la invisibilidad de estas secuelas se da incluso en el entorno hospitalario, que suele focalizar la rehabilitación en las alteraciones más llamativas. «Son pocos los hospitales que cuentan con la figura del neuropsicólogo y eso provoca que en ocasiones no sólo sea el entorno quien no relacione que eso que le pasa al paciente tiene que ver con el daño cerebral. Tampoco el propio afectado lo identifica», añade Bize.Hacer esa asociación es importante, continúa, porque, al igual que el lenguaje y la movilidad pueden recuperarse, también hay recursos para rehabilitar o compensar en cierta medida capacidades mermadas, como la organización o la atención. Con el tiempo, y gracias en gran parte a estas estrategias, Lassaletta ha recuperado su capacidad para leer una novela o hablar parte del inglés que manejaba, pero necesita apuntar todas sus citas y se ve desbordada si tiene que organizar ella sola una cena con amigos. "He conseguido avanzar mucho y cada vez soy más autónoma, pero en muchos aspectos sigo teniendo dependencia neuropsicológica", subraya Lassaletta ha plasmado su experiencia en un libro (El daño cerebral invisible, EOS) precisamente para mostrar las secuelas del daño cerebral menos reconocibles y ayudar a los pacientes y su entorno en el proceso de recuperación. También tiene un blog(danocerebralinvisible.com), en el que comparte sus experiencias e invita a otros a narrar sus propias vivencias. Según datos de la Federación Española de Daño Cerebral, cada año se producen más de 100.000 nuevos casos de daño cerebral adquirido en nuestro país. Son personas que han sobrevivido a situaciones muy graves, insiste Lassaletta. «Y eso es un logro muy grande, pero no debemos quedarnos ahí, porque la vida sigue después de sobrevivir».

La importancia de la motivación

Después de sufrir un ictus, el violinista Santy March tardó seis meses en poder mover un solo dedo de su mano izquierda. Le dijeron que su profesión era cosa del pasado, que no podría volver a tocar. Pero tuvo la suerte de encontrar una médico rehabilitadora que comprendió que la música era su mayor motivación y, desde el primer día, integró el violín en las terapias. "No podía ni cogerlo, tenía que poner libros en una mesa para calibrar la altura y dejar el brazo apoyado y aún así no aguantaba ni 30 segundos", recuerda. Pero, día a día, con mucho esfuerzo, fueron llegaron los progresos y también los primeros sonidos. "Eran muy lentos y desafinados, pero me motivaron muchísimo a seguir". Descubrió un homenaje a la música celta, con canciones muy sencillas y empezó a trabajar algunos de sus temas, pensando combinaciones de dedos diferentes y cadencias que se adaptaran a sus posibilidades. Y poco a poco fue montando su propio repertorio, que tocaba todos los días para intentar sujetar mejor el violín. Dos años después conoció a Javier López, un pianista que también había sufrido un daño cerebral y comenzaron a juntarse para tocar ("al principio, lo que podíamos"). Hoy tienen en mente grabar un disco y dan conciertos periódicamente. Junto a la médico Carmen Mateos han puesto en marcha la asociación MusicAvanza, a través de la que intentan compartir con otros afectados cómo la música les ha ayudado en su proceso de recuperación.

 

Fuente: El Mundo